I AM ALS, ધ ALS એસોસિએશન અને મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી એસોસિએશન (MDA) હાઉસ ઓફ રિપ્રેઝન્ટેટિવ્સમાં ALS (HR3537/S.1813) માટેના આજના પાસની ઉજવણી કરે છે અને આ બિલને રાષ્ટ્રપતિના ડેસ્ક પર મોકલવા માટે તાત્કાલિક સેનેટની કાર્યવાહીની હાકલ કરે છે. અમે અમારા ચેમ્પિયન કોંગ્રેસમેન ક્વિગલી અને ફોર્ટનબેરી અને સમગ્ર ગૃહના નેતાઓના આજના માર્ગને વાસ્તવિકતા બનાવવા માટે આભારી છીએ.
330 થી વધુ હાઉસ અને 50 સેનેટ કોસ્પોન્સર્સ સાથે, આ જટિલ બિલમાં આ વર્ષે કોંગ્રેસમાં રજૂ કરાયેલા કોઈપણ બિલ કરતાં વધુ કોસ્પોન્સર્સ છે. આજના મત આ કાયદાને ALS અને અન્ય દુર્લભ ન્યુરોડિજનરેટિવ રોગોથી જીવતા લોકોના જીવનમાં અર્થપૂર્ણ તફાવત લાવવા માટે એક પગલું નજીક લાવે છે.
ALS માટે ACT એ એક નવો ગ્રાન્ટ પ્રોગ્રામ બનાવે છે જે ALS સાથે રહેતા લોકો માટે તપાસાત્મક ALS સારવારની ઍક્સેસ માટે ભંડોળ પૂરું પાડે છે જે ક્લિનિકલ ટ્રાયલ્સમાં ભાગ લઈ શકતા નથી, જ્યારે સારવાર સલામતી અને ALS પ્રગતિ પર સંશોધનને પણ સમર્થન આપે છે.
આ કાયદો તદ્દન નવા ફૂડ એન્ડ ડ્રગ એડમિનિસ્ટ્રેશન (FDA) રેર ન્યુરોડિજનરેટિવ ડિસીઝ ગ્રાન્ટ પ્રોગ્રામ દ્વારા ન્યુરોડિજનરેટિવ રોગ સંશોધનમાં રોકાણ કરે છે. FDA અને અન્ય ફેડરલ એજન્સીઓને FDA દ્વારા મંજૂર કરી શકાય તેવી સારવારો અને ઉપચારો શોધવા માટે તાકીદે આગળ વધવા માટે આ પ્રોગ્રામ અત્યંત મહત્વપૂર્ણ છે, જે આરોગ્ય વીમા દ્વારા આવરી લેવામાં આવે છે અને બધા માટે ઉપલબ્ધ છે.
છેવટે, ALS માટેનું ACT એફડીએ અને નેશનલ ઇન્સ્ટિટ્યૂટ ઑફ હેલ્થ (NIH) દ્વારા સંયુક્ત રીતે એફડીએ દ્વારા સંચાલિત દુર્લભ ન્યુરોડિજનરેટિવ રોગો માટે આરોગ્ય અને માનવ સેવા (HHS) જાહેર-ખાનગી ભાગીદારી સ્થાપિત કરશે, જે પ્રથમ ફેડરલ એન્ટિટી છે જે સ્પષ્ટપણે ઝડપની જવાબદારી સાથે ચાર્જ કરે છે. દુર્લભ ન્યુરોડિજનરેટિવ રોગો માટે ઉપચારનો વિકાસ અને મંજૂરી.
