ડ્યુચેન મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી (ડીએમડી) એ એક દુર્લભ સ્નાયુબદ્ધ ડિજનરેટિવ રોગ છે જે દર વર્ષે 16 બાળકોમાંથી 100,000 બાળકોને અસર કરે છે. તે સ્નાયુ અને હાડપિંજરની નબળાઇ દ્વારા વર્ગીકૃત થયેલ છે જે સમય જતાં બગડે છે અને મોટે ભાગે છોકરાઓને થાય છે.
દુર્ભાગ્યે, DMD માટે કોઈ ઈલાજ નથી, જો કે, હૃદય અને ફેફસાની સમસ્યાઓ અને વ્હીલચેરની જરૂરિયાત જેવા રોગના લક્ષણોમાં મદદ કરવા માટે સારવાર છે. DMD નું નિદાન કરાયેલા મોટાભાગના યુવાન છોકરાઓનું આયુષ્ય લગભગ 27 વર્ષ હોય છે.
ના સ્થાપક JAR ઓફ હોપ, જેમ્સ રાફોનને એક પુત્ર છે, જેમ્સ એન્થોની, જેઓ DMD ધરાવે છે, અને તેમણે આ સંસ્થાની રચના જાગૃતિ વધારવા અને દાન મેળવવા માટે કરી હતી જેથી કરીને એક દિવસ તેઓ ઇલાજ શોધી શકે. અત્યાર સુધી, Raffone હજારો પુશઅપ્સ કરવા અને પૈસા એકત્ર કરવા માટે હજારો માઈલ દોડવા જેવી ઘટનાઓ પૂર્ણ કરી ચૂકી છે, પરંતુ સમય બદલાઈ રહ્યો છે.
લોકોને યોગદાન આપવાનું વધુને વધુ મુશ્કેલ બની રહ્યું છે – તેમને કંઈક મોટું કરવાની જરૂર છે.
તેથી જ આ પિતા DMD ને લોકોના મનમાં લાવવા માટે ખરેખર એક મોટું પગલું લઈ રહ્યા છે અને આશા છે અને આખરે માઉન્ટ એવરેસ્ટ પર ચઢીને તેમના પાકીટ. તે એપ્રિલના અંતમાં સાથી ખેલાડીઓ મેથ્યુ સ્કાર્ફો અને ડિલન ડોડેન સાથે કાઠમંડુ જશે.
તેઓ અન્ય પરિવારો સાથે ભેગા થશે જેમને ડ્યુચેન મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફીવાળા પુત્રો છે. એકલા કાઠમંડુમાં, છેલ્લા 70 વર્ષમાં DMDએ 15 બાળકોના જીવ લીધા છે, અને આ પરિવારો DMD માટેની માહિતી અને ઉપચારની સાથે તેમની પાસે જે કંઈ સંસાધનો છે તે શેર કરવા આતુર છે. પરિવારજનોની મુલાકાત બાદ કઠિન યાત્રા શરૂ થશે.
રાફોન, ડોડેન અને સ્કાર્ફો પછી 12-દિવસની સફર શરૂ કરશે જે તેમને માઉન્ટ એવરેસ્ટ પરના તેમના બેઝ કેમ્પથી 17,598 ફૂટની ઉંચાઈ પર લઈ જશે. ધ્યેય $750,000 એકત્ર કરવાનો છે જે ડીએમડીની સારવાર માટે નવી દવાની તપાસ તરફ જશે. યુનિવર્સિટી ઓફ ફ્લોરિડા ખાતે ક્લિનિકલ ટ્રાયલ દર્દીઓ દ્વારા ભંડોળ પૂરું પાડવામાં આવે છે જેમાં એકત્ર કરાયેલા નાણાં $1.5 મિલિયન તરફ જશે જે 12-દર્દીઓની ક્લિનિકલ ટ્રાયલ કરવા માટે જરૂરી છે.
JAR ઓફ હોપના સ્થાપકે 2 કારણોસર માઉન્ટ એવરેસ્ટ પસંદ કર્યું. એક, તેમને મોટી રકમ એકત્ર કરવા માટે કંઈક મોટું કરવાની જરૂર હતી, અને બે, તેઓ એવા બાળકોનું સન્માન કરવા માંગે છે જે ક્યારેય શક્તિશાળી પર્વત પર ચઢવાની આશા ન રાખી શકે.
આજની તારીખમાં, Raffone અને તેની સંસ્થાએ પરિવારોને મદદ કરવા અને સંશોધન માટે લગભગ $9 મિલિયનનો ધંધો કર્યો છે.
#duchennemusculardystrophy
#mteverest
આ લેખમાંથી શું દૂર કરવું:
- The founder of JAR of Hope, James Raffone, has a son, James Anthony, who has DMD, and he created this organization to raise awareness and garner donations so that one day they may find a cure.
- One, they needed something big to raise a large amount of money, and two, they want to honor the children who could never hope to climb the mighty mountain.
- Sadly, there is no cure for DMD, however, there are treatments to help with symptoms of the disease such as heart and lung issues and the need for a wheelchair.
